J’y revenais la semaine dernière. Le dernier alinéa de l’article L1111-8 interdit la cession des données de santé directement ou indirectement identifiantes. Un texte peu crédible, au vu d’une question parlementaire du 3 octobre 2024 intitulée « Vente des données médicales des Français ».
Se plonger dans les travaux législatifs permet de mieux comprendre les problématiques actuelles.
Exclure le dossier médical du secteur marchand
A l’été 2004, le législateur français planche sur le DMP, et notamment ses modalités d’hébergement.
Alors que le 23 juin précédent, l’OPECST avait recommandé d’assurer le caractère non marchand du dossier médical (Rapport N° 1686 (tome I) – Les télécommunications à haut débit au service du système de santé – Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques), il n’envisage le sujet qu’en lien direct avec le DMP. Et pour cause : toutes les données « médicales » devant y être versées, le risque serait alors majoré. Le Parlement s’oriente alors vers l’article L1111-8 CSP. Il y inscrit les modalités d’hébergement de ce dossier partagé / personnel.
Quelques années plus tard, ces modalités sont transférées à l’article L1111-14. Mais l’interdiction de cession, elle, demeure à l’article L1111-8. Désormais, la disposition ne peut qu’interpeller, la cession par un HDS étant par principe exclue au titre de l’article 28 RGPD.
Une mesure détournée?
20 ans après, ce « fossile juridique » semble avoir été détourné, à d’autres fins. Je ne reviens pas sur son utilisation pour interdire la cession des données de santé.
Un autre objectif apparaît, en filigrane, avec la stratégie française sur l’utilisation secondaire des données de santé. Dans un document diffusé le 30 septembre 2024, le Ministère en charge de la santé a présenté une stratégie « pour construire notre patrimoine national des données de santé ».
Revenons sur les termes choisis pour ce titre.
Un patrimoine, donc une possibilité de cession
Le mot « patrimoine » implique nécessairement la possibilité de céder les données. A titre de comparaison, en matière de droits d’auteurs, seuls ceux qualifiés de « patrimoniaux » peuvent faire l’objet d’une cession.
Délicat, alors que la tendance est à la proclamation de l’incessibilité des données de santé (Plateformes de partage des données de santé : Enjeux éthiques, Avis joint du CCNE et du CNPEN).
Maladresse? Ou objectif assumé?
La captation des données par l’Etat?
Les adjectifs « notre » et « national » poussent vers la 2ème branche de l’alternative.
En droit, il n’y a pas de propriété sur les données de santé. Pas plus d’ailleurs sur les dossiers médicaux. Exciper d’une propriété de la Nation sur les données de santé des citoyens – en plus d’un non sens juridique – revient donc à mettre en place un transfert de propriété depuis les patients ou les producteurs des données vers l’Etat.
Sans contrepartie. Sans acte juridique. Sans contrôle d’un juge.
La question, désormais, n’est donc plus relative à la vente des données médicales des français. Mais plutôt de savoir si cette vente n’a pas vocation à être réservée à l’Etat, érigé en monopsone.
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